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厦门每年确诊的自闭症患儿 人数呈上升趋势
编辑:李源远 来源:网路转摘 2017-04-01 10:38:54 我要评论
 

  “星星的孩子”参加爱心活动。

  “星星的孩子”在进行康复训练。

  编者按

  厦门网讯(海西晨报记者曾昊然通讯员金璐怡)自闭症患儿被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症,又称孤独症,是一种起病于婴幼儿时期,有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病。全球目前有超过3500万患者,而这一数字还在不断上升。

  每年的4月2日被定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症和相关研究、诊断以及自闭症患者的关注。其实,自闭症的孩子离我们很近,只是我们并没有注意到他们的存在。这些孩子在厦门生活的现状如何?他们面临哪些困难?又是否得到社会必要的帮助?

  据了解,自闭症的概念最早出现在1943年。由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出。自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。随着医疗诊断水平的提高,医疗届开始触碰“自闭症”这一领域。

  福建省自闭症康复教育协会秘书长江瑞芬告诉记者,根据数据显示,自闭症在英国、日本的发病率为1.6%,在韩国的发病率为2.6%,在美国的发病率为1.5%,且呈逐年增长趋势。在很多国家,儿童自闭症人数相当于儿童糖尿病、儿童癌症、儿童艾滋病三者人数的总和。自闭症在男女孩间的发病率也有不同,男孩自闭症的发病率大大高于女孩,是女孩发病率的4倍-5倍。

  据了解,目前,国家多部门正着手调查中国自闭症的流行病学数据,今年内有望出炉中国自己的自闭症儿童“白皮书”。值得一提的是,在厦门,每年被确诊的轻中重度自闭症患儿人数呈上升趋势。

  与“星星的家庭”面对面

  玩具才是他的一切

  坐在记者面前,晓华(化名)妈妈话不多,十分谨慎。她是一位自闭症儿童的母亲。

  晓华妈妈说,在晓华2周9个月的时候,她发现晓华和别的小朋友不同。“他话很少,只有在要吃饭、睡觉的时候才会说几句话。”更多的时候,晓华是在自言自语。

  晓华还有个习惯,就是不怎么看人,他总是沉浸在自己的世界里。即使家人有情绪变化,他站在一边也跟完全没有看到一样,冷漠地玩着自己的玩具。除非自己玩腻了,不然无论父母怎么叫唤,他都无动于衷。“仿佛玩具才是他的朋友,才是他的妈妈,才是他的一切。”

  这样的状况,让晓华妈妈非常担心,赶紧带孩子去泉州当地的医院诊断。医生表示,晓华可能是得了自闭症。“诊断刚出来的时候,我觉得很迷茫。”

  辗转多地,花了好几万医疗费,晓华的症状却没有好转。晓华家的经济条件并不算好,为了给他治病,家里的积蓄已经花了一大半,父母身上的担子成倍加重;可在晓华的内心世界中,却搜索不到“关心”“问候”这样的词汇。

  今年年初,晓华妈妈带着晓华来到福建省自闭症康复教育协会的自闭症儿童家庭康复训练中心治疗。专业团队根据晓华的情况为他量身定制了一套教学方式,并结合目前先进的世界卫生组织推广的PST计划(发育障碍儿童,特别是自闭症儿童及其家庭的基础康复训练计划)的理念进行家庭康复训练指导。晓华妈妈也正在慢慢学习如何耐心地跟孩子交流和游戏,同时教孩子与家庭互动、学习生活技能与良好行为等。中心也会定期组织活动,带孩子们去公园等一些较大的场所,鼓励孩子主动与外界沟通,增强孩子的社会生活技能。晓华妈妈表示,这样的康复训练模式更能激发孩子的主动性,让孩子主动去学,主动去交流,这样孩子不仅学得快、记得牢,而且情绪也能更好管理,负面情绪变得越来越少,家长和孩子都感觉更轻松。

  两个孩子两种命运

  龙凤胎,在许多人眼里是幸运的代言词,而在厦门有这么一对龙凤胎,因为自闭症,一度让亲兄妹如陌生人一样。

  在这个家庭里的两个孩子有着截然不同的两种命运。妹妹身体健康,活泼开朗;而哥哥康康(化名)却是“星星的孩子”。

  “从小他就不爱说话,也不喜欢和别的小朋友一起玩。”康康长到2周10个月大时,康康爸爸慢慢发现自己的孩子不像同龄的小朋友一样整天咿咿呀呀说个不停,一天内只会零星地说上几个词,也只有在有特别需求的时候,才会拉拉爸爸的手,开口说一些有目的性的话。想吃苹果的时候,他不会说“爸爸,我想要吃苹果”,只会反复地嘟囔着“苹果”“苹果”……要是爸爸忙于手上的工作,一时间没办法给他拿苹果吃,康康的情绪就会变得很激动,开始发脾气,扔手上的玩具,甚至打家里人。

  康康爸爸发现儿子应该是病了,带儿子去医院检查,康康被诊断出患了自闭症。这样的检查结果犹如晴天霹雳,打在这个中年男人身上。康康爸爸辞掉了工作,专门陪儿子接受治疗。他慢慢引导孩子,鼓励孩子说话,平复孩子的情绪。

  现在,康康已经3周9个月大了,接受治疗也已经有10个月了。在康康爸爸的努力下,孩子的情况已经有所改观。康康能说一整句话,想喝水的时候会跟爸爸说“我想喝水”,慢慢地还会在一句话前加上称谓,“爸爸,我想喝水”。看到儿子一天天改变,康康爸爸觉得一切牺牲和付出都值了。他告诉记者:“康康之前和我们都不怎么交流,好像比陌生人还要陌生,但是现在,我开始能进入他的世界了。”康康爸爸告诉记者,等时机成熟,他想带康康去外面的世界走走看看,或许能让康康的世界多一种颜色。

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